Cô gái sinh 1994 bị xương thủy tinh từ 1 tháng tuổi: Bị kéo, bó bột, càng bó thì xương càng gãy

  • 15/08/2019 13:30

Không thể đi đứng hay ngồi thằng như người bình thường, Lê Thị Linh đã vượt lên số phận, học cách làm hoa giấy và viết sách kể về cuộc đời mình.

Đây là câu chuyện có thật về một người con gái tại mảnh đất cố đô – Lê Thị Linh, cô sinh năm 1994 ở xã Phong Chương, huyện Phong Điền, tỉnh Thừa Thiên Huế.

Bắt đầu phát bệnh từ lúc chỉ mới hơn 1 tháng tuổi, các bác sĩ lúc ấy vẫn chưa đọc chính xác tên căn bệnh mà cô mắc phải, cũng chính vì thế, những đau đớn mà cô phải chịu cũng nhiều hơn.

Ước muốn chữa được căn bệnh cho con

Ngày đó, gia đình Linh vẫn còn sống trong một căn nhà tranh, chỉ cần lũ về là đồ đạc trong nhà trôi đi hết. Nghèo túng là thế, nhưng ba mẹ chưa một lần nào từ bỏ việc chạy chữa cho cô, họ thay nhau bồng bế cô đến bệnh viện, từ lúc đi bộ cho đến lúc tìm được xe. Ba mẹ vay chỗ này, mượn chỗ kia để chạy chữa cho cô. Cứ trả hết tiền lại mượn, chỉ cần nghe chỗ nào có thể chữa cho cô là lại thay nhau đưa cô đi.

Nhưng bác sĩ vẫn không hiểu căn bệnh của cô. Chân tay Linh bị lôi, kéo, bị bó bột, nhưng càng bó thì xương càng gãy và cô càng đau đớn, căn bệnh càng nặng thêm. Có lần đau đến mức cô đã túm lấy đầu tóc mẹ mà la hét. Cứ mỗi lần cô đi viện là mẹ lại khóc.

Cô gái sinh 1994 bị xương thủy tinh từ 1 tháng tuổi: Bị kéo, bó bột, càng bó thì xương càng gãy

"Em không nhớ mình đã bị gãy xương bao nhiêu lần. Bây giờ nghĩ lại em vẫn còn sợ. Đêm ngủ em vẫn còn mơ mình bị gãy xương. Em khóc đến khản cả tiếng vì quá ám ảnh nỗi đau ấy".

Lúc 3,4 tuổi, cô vẫn còn đi lại được, nhưng càng lớn, xương cô càng dễ bị gãy. Rồi cô chỉ có thể ngồi, bò, lết chứ không thể đi đứng bình thường. Một thời gian sau cô được tặng chiếc xe lăn, nhưng xương lại tiếp tục bị gãy.

"Em nhớ như in cái lần cuối bị gãy. Lần đó, em nằm viện gần 1 tháng trời. Hai tay chân em bị tiêm thuốc nhiều đến nỗi sưng phù. Hôm ra viện, em nghe bác sĩ dặn mẹ về nhà không được bồng bế em lên, không được tập cho em ngồi hay đi nữa, chỉ để em nằm im trên cái chăn thôi.

Lần đó, em hiểu ra rằng mình không có cách gì để khỏi bệnh được nữa. Em sẽ phải mang căn bệnh đó suốt đời. Bao nhiêu kỳ vọng của mẹ, hi vọng của em vậy là chấm hết, không còn gì cả".

>>> Có thể bạn quan tâmTừng bị xâm hại, cô gái khuyết tật hạnh phúc với chồng Ấn Độ: "Anh xem từng bài báo viết về tôi"​

16 năm liệt giường và sự chiến đấu với số phận

Từ lúc đó, Linh đã nằm liệt trên giường, cuộc sống đóng sầm cánh cửa với cô. Vỡ tan ước mơ ngày nhỏ rằng khi nào lớn sẽ hết bệnh. Không ít lần cô muốn tự giải thoát nhưng lại không đủ can đảm.

Nghĩ đến ba mẹ chưa lần nào kêu than về bệnh tình của mình, cô biết, cái họ lo lắng chính là một khi họ không còn đủ sức lực thì ai sẽ chăm lo cho cô.

"Nhà giờ có em, ba mẹ và một cậu em bị tâm thần nữa. Ba mẹ em làm ruộng. Ba là lao động chính trong nhà. Ai kêu thì ba đi làm cho người ta. Mẹ từ khi mổ dạ dày về không làm được gì nhiều. Bây giờ em không khóc vì bệnh nữa. Nếu có, em chỉ khóc vì thương ba mẹ".

Cô gái sinh 1994 bị xương thủy tinh từ 1 tháng tuổi: Bị kéo, bó bột, càng bó thì xương càng gãy

Cô bắt đầu phấn chấn tinh thần và học hỏi cách làm hoa giấy trên YouTube rồi tự tìm những mẫu hoa trên mạng và làm theo. Dù đôi tay vẫn còn rất yếu, nhưng cô vẫn nổ lực hết mình h để làm ra những bông hoa giấy – công việc duy nhất cô có thể kiếm chút thu nhập giúp ba mẹ.

"Em biết em càng buông xuôi thì ba mẹ càng thêm gánh nặng. Em đối diện với chính bản thân mình trước khi đối diện với mọi người". 3 năm trước, cô dùng hết can đảm để đăng những bức hình đầu tiên về thành quả của mình trên Facebook.

Nỗi sợ với ánh mắt của nhiều người đã khiến cô cứ băn khoăn với quyết định của mình. "Đối diện với bản thân mình thực sự khó, chị ạ. Nhưng chỉ bỏ đi được sự mặc cảm đó, em mới có thể sống tiếp. Cuộc sống quá ngắn ngủi nên em không thể buông xuôi được nữa. Em muốn làm việc khi không đau, muốn sống thật có ích và không lãng phí thời gian. Em đã lãng phí quá nhiều thời gian khi cứ khóc và tìm cách từ bỏ cuộc sống này".

>>> Tin liên quan: Câu chuyện đẹp về nàng Hoa khôi bị đứt động mạch đùi, phải tháo khớp háng và cắt bỏ 1 chân

Viết sách để thỏa ước mơ làm bạn với con chữ

Từ nhỏ không thể đến trường, cũng chẳng thể làm bạn với bất kỳ một ai. Linh học chữ từ chị gái, rồi em đọc sách để khuây khỏa và cô bắt đầu ước mơ viết lại tâm sự của mình.

Cô gái sinh 1994 bị xương thủy tinh từ 1 tháng tuổi: Bị kéo, bó bột, càng bó thì xương càng gãy

“Từ nhỏ, mẹ không dám cho em chơi với ai vì sợ xương em lại gãy. Em chưa một ngày được đến trường. Em học chữ từ chị gái. Thế rồi, em làm bạn với những cuốn sách. Em thích nhất cuốn Hiểu Về Trái Tim. Những cuốn sách giúp em hiểu hơn về cuộc sống, mở ra cánh cửa đưa em đến với thế giới bên ngoài.

Những lúc buồn vui em viết ra tâm sự của mình. Những tâm sự ấy được tập hợp và in trong cuốn sách Khoảng Lặng Mùa Trăng. Những gì em viết ra đều là những khoảng lặng từ sâu thẳm trong em. Mùa trăng giống như cái tuổi của em - vừa tròn vừa khuyết".

Bắt đầu có những người bạn và bạn đọc xa lạ đồng cảm với những câu chuyện của mình qua trang sách, Linh càng vui hơn vì ít nhất những dòng tâm sự của cô đã có thể khiến mọi người suy nghĩ lạc quan hơn.

>>> Xem thêm: "Nếu bạn nghèo, đừng đổ lỗi cho thế giới vì bạn cũng có 24 tiếng để làm giàu"

"Những người khuyết tật như em mong mỏi nhất là có một công việc phù hợp với khả năng của mình, để bớt gánh nặng cho gia đình, để vượt qua nỗi chán chường khi phải đối diện với 4 bức tường mỗi ngày. Em cũng từng nghĩ, nếu em được là người bình thường, em sẽ làm gì để giúp đỡ những người khuyết tật.

Có lẽ em sẽ giúp họ tìm thấy lẽ sống. Giống như em bây giờ, được làm hoa giấy, được giúp bố mẹ bớt lo về mình, được vui với công việc nhỏ bé là niềm hạnh phúc của em mỗi ngày".

Hy vọng Linh sẽ tiếp tục viết nên những câu chuyện về cuộc đời của mình và truyền năng lượng tích cực đến với nhiều người hơn.

Cùng chia sẻ với Oh!man những câu chuyện của bạn.

Nguồn ảnh: Internet

Xương thủy tinh là bệnh gì? Có cách chữa trị không?

Xương thủy tinh, hay còn gọi là bệnh tạo xương bất toàn có tên tiếng Anh là Osteogenesis Imperfecta, viết tắt là OI, là một chứng bệnh về xương rất hiếm gặp. Nguyên nhân dẫn đến bị bệnh là do tổn thương các sợi collagen của xương làm cho xương trở nên rất giòn và dễ gãy với những va chạm rất nhẹ như ho, hắt hơi.

Đây là bệnh có tính di truyền nên đến nay vẫn chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu mà chỉ dừng lại ở các biện pháp điều trị hỗ trợ và điều trị triệu chứng. Với sự phát triển của y học, căn bệnh này có thể được phát hiện ngay trong lúc đang mang thai, nhất là những thể nặng có gãy xương nhiều và sớm.

Bình luận